Андрей Якушев
Родился: 20 декабря 2017 г.
Диагноз: Иммунодефицит. Синдром Вискотта-Олдрича
История ребёнка
В 4,5 месяца Андрею Якушеву поставили первый диагноз. Анализ крови показал низкий уровень тромбоцитов – клеток, которые вырабатываются в костном мозге и помогают останавливать кровотечение. Тромбоцитопения заставила малыша и его маму поселиться в больнице.
Мы постоянно находились в больницах Казахстана и Новосибирска, везде нас лечили гормонами и иммуноглобулином. 7 раз! Но эффекта не было!
Врачи успокаивали, но материнское сердце билось в тревоге – с сыном что-то не так! Очередной визит к врачу-иммунологу подтвердил опасения Ольги. У её мальчика - первичный иммунодефицит, синдром Висскота-Олдрича.
Я помню момент, когда генетический анализ подтвердил диагноз. Это было очень страшно и больно. Чувство непонимания душило меня. За что столько боли моему малышу? За что столько мучений?
Синдром Висскота-Олдрича (СВО) – наследственная болезнь. Её причина – дефект гена, ответственного за синтез белка иммунных клеток. Носители аномального гена – женщины, а болеют мужчины. Точнее мальчики. Потому что большинство из них не доживает и до пяти лет. Симптомы синдрома проявляются сразу после рождения или в возрасте 4–8 месяцев, когда материнские иммуноглобулины перестают защищать организм ребёнка.
Андрею нельзя болеть. Его организм не умеет противостоять атакам вирусов и бактерий. Любая инфекция, как и любая травма, может стать для него смертельной. Его тело покрыто синяками и петехиями (точечными подкожными кровоизлияниями), оно зудит и отзывается острой болью на любое прикосновение.
Он так смотрит в мои глаза, кричит, а мне приходится его держать! Это просто невыносимо больно!
Изменить геном человека невозможно, поэтому синдром Висскота-Олдрича по-прежнему остается в списке неизлечимых. Паллиативная помощь увеличивает продолжительность жизни, но качество этой жизни кардинально меняет только трансплантация костного мозга.
Чем раньше будет сделана пересадка, тем больше шансов на то, что донорские стволовые клетки приживутся и нормализуют работу иммунной системы. Андрею уже 2 и нужно спешить. В Германии, где мама Андрея Якушева нашла клинику, уже ждут и готовы провести операцию. Но пересадка донорского костного мозга стоит 240 500 €. Таких денег у Якушевых нет и не будет – без нашей с Вами помощи!
Каждый ребенок имеет право на жизнь. Примите участие в судьбе мальчика.
ПОМОЧЬ АНДРЕЮ
QR СБЕРБАНК
вы можете отсканировать код для перехода на страницу пожертвований
ЧЕРЕЗ СБЕРБАНК БАНКОВСКОЙ КАРТОЙ ПЛАТЕЖ С ПОМОЩЬЮ SMS Юkassa БАНКОВСКИЙ ПЕРЕВОД
Осуществляя пожертвование Вы даете соглание на обработку персональных данных
QR СБЕРБАНК
вы можете отсканировать код для перехода на страницу пожертвований
-
Пожалуйста, нажмите на кнопку "Пожертвовать"
или перейдите по ссылке, используя QR кодОсуществляя прием платежей по банковским картам Сбербанк гарантирует абсолютную безопасность транзакций. Оплата по банковской карте через Интернет реализуется так, чтобы обеспечить максимальную защиту данных, вводимых клиентом, что исключает риск мошенничества.
Осуществляя пожертвование Вы даете соглание на обработку персональных данных
-
Пожалуйста, выберите сумму пожертвования или укажите другую
Отправьте SMS на номер с суммой пожертвования (цифрами). В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать любой другой текст, то суммой пожертвования будет считаться 100 рублей.
ОТПРАВЬТЕ SMS
Вы получите SMS от оператора с просьбой подтвердить платеж. После подтверждения сумма пожертвования спишется, и Вы получите SMS с благодарностью от Фонда.
ПОДТВЕРДИТЕ ПЛАТЕЖ
Чтобы помогать регулярно, отправьте SMS на короткий номер со словом ПЕРВЫЙ и cуммой ежемесячного пожертвования (цифрами).
РЕГУЛЯРНЫЙ ПЛАТЕЖ
Например: ПЕРВЫЙ 100.Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3434 – бесплатно.
Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2.
Мобильные платежи осуществляются через сервис MIXPLAT — лидера в сфере мобильной коммерции в России.
Реквизиты для перечисления пожертвований в рублях (RUB)
Банк ОАО "СБЕРБАНК РОССИИ" г. Москва БИК 044525225 Корр. счет 30101810400000000225 Получатель Благотворительный фонд «Чистые души» Расчетный счет 40703810738000015693 ИНН 7714458173 КПП 771401001 Назначение платежа Благотворительное пожертвование
Документы
<
Новости
Фонд «Чистые Души» будет держать Вас в курсе последних новостей и лечения Андрея Якушева
Фото Валерии
117 500 ₽
СОБРАНО
23 905 400 ₽
НЕОБХОДИМО
