История ребёнка

Маленькому Марку всего 2 года и он серьезно болен — у него СМА 2 типа.

Родители очень ждали появления малыша, им на радость он родился без патологий, внешне абсолютно здоровым. Развивался по возрасту, вовремя начал держать голову, ползать, сидеть, но когда не появилась опора на ноги, родители забили тревогу.

Нас уверяли, что все нормально и ребенок начнет ходить чуть позже. Время шло, а опора так и не появлялась, мы продолжали проходить различные процедуры, ходили в реабилитационные центры (врачи предполагали, что это ДЦП). В итоге в апреле 2020 года мы попали в НИИ педиатрии им. Ю. Вельтищева. Там сдали генетический анализ, и он показал, что у нашего сына СМА 2-го типа.

С этого момента началась настоящая борьба за жизнь маленького Марка. Спинально мышечная атрофия носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела, с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. По факту это медленная гибель.

У родителей Марка не было время на отчаяние, они нашли клинику в Лос-Анджелесе, где Марку готовы сделать самый дорогой укол в мире от этого недуга— Золгенсма. Укол целесообразно делать пока ребёнок не превысит 21 килограмм. Но его стоимость просто космическая для обычной семьи- 186 500 000 руб.

Время уходит. Ребёнок слабеет, болезнь не ждет. Сердце разрывается от мысли, что есть лекарство, но мы не можем вылечить сына из-за его огромной стоимости!

Мы верим, что сможем приблизить Марка и его родителей к заветной цели и он обязательно сделает свои первые шаги!

ПОМОЧЬ МАРКУ

QR СБЕРБАНК
вы можете отсканировать код для перехода на страницу пожертвований

 

     ЧЕРЕЗ СБЕРБАНК         БАНКОВСКОЙ КАРТОЙ   ПЛАТЕЖ С ПОМОЩЬЮ SMS  БАНКОВСКИЙ ПЕРЕВОД 

Осуществляя пожертвование Вы даете соглание на обработку персональных данных

•        Через Сбербанк       
•     Банковской картой   
• ПЛАТЕЖ С ПОМОЩЬЮ SMS
•   Банковский перевод  

•  

   

  Пожалуйста, нажмите на кнопку "Пожертвовать"
  или перейдите по ссылке, используя QR код

  Осуществляя прием платежей по банковским картам Сбербанк гарантирует абсолютную безопасность транзакций. Оплата по банковской карте через Интернет реализуется так, чтобы обеспечить максимальную защиту данных, вводимых клиентом, что исключает риск мошенничества.

   

  Пожертвовать

   

  

  Осуществляя пожертвование Вы даете соглание на обработку персональных данных

•  

   

  Пожалуйста, выберите сумму пожертвования или укажите другую

  Осуществляя прием платежей по банковским картам robokassa гарантирует абсолютную безопасность транзакций. Оплата по банковской карте через Интернет реализуется так, чтобы обеспечить максимальную защиту данных, вводимых клиентом, что исключает риск мошенничества.

   

   100 ₽  250 ₽  500 ₽ 1000 ₽ 2500 ₽

  
  Вы можете пожертвовать детям любую сумму от 10 рублей - пожалуйста, введите ее в поле

  Осуществляя пожертвование Вы даете соглание на обработку персональных данных

•  

   

  
  
  ОТПРАВЬТЕ SMS

  Отправьте SMS на номер с суммой пожертвования (цифрами). В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать любой другой текст, то суммой пожертвования будет считаться 100 рублей.

  
  
  ПОДТВЕРДИТЕ ПЛАТЕЖ

  Вы получите SMS от оператора с просьбой подтвердить платеж. После подтверждения сумма пожертвования спишется, и Вы получите SMS с благодарностью от Фонда.

  
  
  РЕГУЛЯРНЫЙ ПЛАТЕЖ

  Чтобы помогать регулярно, отправьте SMS на короткий номер со словом ПЕРВЫЙ и cуммой ежемесячного пожертвования (цифрами).
  
  Например: ПЕРВЫЙ 100.

   

  Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3434 – бесплатно.
  Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2.
  Мобильные платежи осуществляются через сервис MIXPLAT — лидера в сфере мобильной коммерции в России.

  

•  

  Реквизиты для перечисления пожертвований в рублях (RUB)

  Банк	ОАО "СБЕРБАНК РОССИИ" г. Москва
  БИК	044525225
  Корр. счет	30101810400000000225
  Получатель	Благотворительный фонд «Чистые души»
  Расчетный счет	40703810738000015693
  ИНН	7714458173
  КПП	771401001
  Назначение платежа	Благотворительное пожертвование

   

  Скачать реквизиты

История ребёнка

Серёжа Привалов родился в семье, где его ждали с огромным трепетом. Беременность проходила хорошо, малыш появился ровно в срок и казалось бы, ничего не предвещало беды.

Впервые Серёжа заболел в 8 месяцев, был отит среднего уха. Затем в 1,2 года - бронхопневмония с температурой 40, которая продержалась 5 дней и не сбивалась. Мы справились. В 2,5 года перенёс ротавирус, затем начался стоматит, потом двухсторонняя пневмония. Только выпишут из больницы, как ночью по скорой везут обратно в больницу с температурой 40-41. Было очень страшно и не понятно, что происходит.

После бесконечных госпитализаций, капельниц, уколов, мама Серёжи стала подозревать, что все гораздно серьезнее. Тогда, семья принимает решение обратиться за помощью в федеральный центр, чтобы поставить окончательный диагноз. Путём долгих генетических обследований был выявлен «Первичный иммунодефицит комбинированный, отягощённый синдромом NEMO". Жизнь разделилась на "до" и "после".

Нам сказали, что надо срочно оформлять инвалидность и делать трансплантацию костного мозга. После выписки мы стали искать информацию о нашем диагнозе, но ее крайне мало. В России с таким диагнозом всего 4 мальчика.

Заболевание, действительно, оказалось очень редким. Специалистов такого профиля начали искать по всему миру.

Мы стали вести переписку со всеми клиниками мира, со специалистами именно по NEMO. И мы нашли клинику в Цинциннати, в которой успешно проводят пересадки детишкам с NEMO. Мы уже получили счёт из клиники, хотим начать поиски донора.

Сейчас Серёже 5 лет и он уже понимает, что с ним происходит. Всё, чего он хочет - просто жить обычной жизнью: ходить в садик, общаться с детьми, играть и радоваться новому дню.

А, мы мечтаем: Проводить его в первый класс с букетом цветов. Выслушивать его первые переживания влюбленности. Чтобы он научился кататься на велосипеде, научился плавать, познал счастье быть отцом и мужем. Прошу - помогите нам спасти нашего сына от смерти!

ПОМОЧЬ СЕРЕЖЕ

QR СБЕРБАНК
вы можете отсканировать код для перехода на страницу пожертвований

 

     ЧЕРЕЗ СБЕРБАНК         БАНКОВСКОЙ КАРТОЙ   ПЛАТЕЖ С ПОМОЩЬЮ SMS  БАНКОВСКИЙ ПЕРЕВОД 

Осуществляя пожертвование Вы даете соглание на обработку персональных данных

•        Через Сбербанк       
•     Банковской картой   
• ПЛАТЕЖ С ПОМОЩЬЮ SMS
•   Банковский перевод  

•  

   

  Пожалуйста, нажмите на кнопку "Пожертвовать"
  или перейдите по ссылке, используя QR код

  Осуществляя прием платежей по банковским картам Сбербанк гарантирует абсолютную безопасность транзакций. Оплата по банковской карте через Интернет реализуется так, чтобы обеспечить максимальную защиту данных, вводимых клиентом, что исключает риск мошенничества.

   

  Пожертвовать

   

  

  Осуществляя пожертвование Вы даете соглание на обработку персональных данных

•  

   

  Пожалуйста, выберите сумму пожертвования или укажите другую

  Осуществляя прием платежей по банковским картам robokassa гарантирует абсолютную безопасность транзакций. Оплата по банковской карте через Интернет реализуется так, чтобы обеспечить максимальную защиту данных, вводимых клиентом, что исключает риск мошенничества.

   

   100 ₽  250 ₽  500 ₽ 1000 ₽ 2500 ₽

  
  Вы можете пожертвовать детям любую сумму от 10 рублей - пожалуйста, введите ее в поле

  Осуществляя пожертвование Вы даете соглание на обработку персональных данных

•  

   

  
  
  ОТПРАВЬТЕ SMS

  Отправьте SMS на короткий номер 3434 со словом СЕРЕЖА и cуммой пожертвования (цифрами). В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать любой другой текст, то суммой пожертвования будет считаться 100 рублей.
  
  Например: СЕРЕЖА 100

  
  
  ПОДТВЕРДИТЕ ПЛАТЕЖ

  Вы получите SMS от оператора с просьбой подтвердить платеж. После подтверждения сумма пожертвования спишется, и Вы получите SMS с благодарностью от Фонда.

  
  
  РЕГУЛЯРНЫЙ ПЛАТЕЖ

  Чтобы помогать регулярно, отправьте SMS на короткий номер 3434 со словом СЕРЕЖА и cуммой ежемесячного пожертвования (цифрами).
  
  Например: СЕРЕЖА 100.

   

  Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3434 – бесплатно.
  Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2.
  Мобильные платежи осуществляются через сервис MIXPLAT — лидера в сфере мобильной коммерции в России.

  

•  

  Реквизиты для перечисления пожертвований в рублях (RUB)

  Банк	ОАО "СБЕРБАНК РОССИИ" г. Москва
  БИК	044525225
  Корр. счет	30101810400000000225
  Получатель	Благотворительный фонд «Чистые души»
  Расчетный счет	40703810738000015693
  ИНН	7714458173
  КПП	771401001
  Назначение платежа	Благотворительное пожертвование

   

  Скачать реквизиты

История ребёнка

Первое беспокойство, по поводу здоровья маленького Никиты, появилось у мамы сразу после его рождения - уровень тромбоцитов в крови был намного ниже нормы. Выявить причину на первоначальных этапах врачи не смогли, только предположили - организм малыша окрепнет и ситуация изменится в лучшую сторону. К сожалению, этого не произошло. Состояние ухудшалось с каждым сднем. Начались первые проблемы с кожей.

По характерным симптомам заподозрили серьезное заболевание - первичный иммунодефицит, синдром Вискотта Олдрича. После генетического исследования крови малыша в федеральном центре диагноз подтвердился. Единственный метод лечения - трансплантация костного мозга.

Когда Никите исполнился год его пригласили в Москву на операцию. Высокодозная химиотерапия, жизнь в стерильном боксе, наркозы, бесконечный список лекарств, месяц под морфином из-за невыносимых болей...но трансплантация дала очень неожиданный результат...

Эту сложную процедуру мой мальчик перенес очень тяжело. Он полностью отказывался от еды, из-за чего сильно потерял в весе и дошел почти до анорексии. Первые месяцы после ткм Никита пережил ежедневные рвоты с кровью, кровавые поносы, затем несколько раз была высокая температура, которая привела единожды даже к сепсису крови. Это был настоящий ад. Глядя на него, было трудно поверить, что он выживет. Но самое ужасное, что после всего перенесенного, у него началось снижение донорского химеризма (количества донорских клеток). Кроме этого появились осложнения в виде гипотериоза и кожной сыпи по типу экземы. Никите пришлось снова начать пить гормоны. Мне нужно было срочно спасать своего сына, так как ситуация становилась критической.

Мама Никиты приняла решение обратиться в один из лучших госпиталей мира по пересадке костного мозга в Цюрихе, ведь на Родине им больше ничем не могли помочь. Там состояние мальчика удалось стабилизировать, однако радоваться пока рано. Из-за смешанного химеризма у Никиты большая вероятность развития аутоиммунных заболеваний, так же открыт вопрос о повторной трансплантации костного мозга. Семья нуждается в помощи по оплате очередного жизненно-важного обследования.

Я очень хочу спасти своего сыночка, который перенес столько боли и страданий. У него есть шанс на выздоровление, ведь он уже попал в лучшую клинику, где знают как его спасти. Но это спасение стоит денег! Пожалуйста, помогите моему ребёнку стать здоровым, помогите ему жить полноценной жизнью!

ПОМОЧЬ НИКИТЕ

QR СБЕРБАНК
вы можете отсканировать код для перехода на страницу пожертвований

 

     ЧЕРЕЗ СБЕРБАНК         БАНКОВСКОЙ КАРТОЙ   ПЛАТЕЖ С ПОМОЩЬЮ SMS  БАНКОВСКИЙ ПЕРЕВОД 

Осуществляя пожертвование Вы даете соглание на обработку персональных данных

•        Через Сбербанк       
•     Банковской картой   
• ПЛАТЕЖ С ПОМОЩЬЮ SMS
•   Банковский перевод  

•  

   

  Пожалуйста, нажмите на кнопку "Пожертвовать"
  или перейдите по ссылке, используя QR код

  Осуществляя прием платежей по банковским картам Сбербанк гарантирует абсолютную безопасность транзакций. Оплата по банковской карте через Интернет реализуется так, чтобы обеспечить максимальную защиту данных, вводимых клиентом, что исключает риск мошенничества.

   

  Пожертвовать

   

  

  Осуществляя пожертвование Вы даете соглание на обработку персональных данных

•  

   

  Пожалуйста, выберите сумму пожертвования или укажите другую

  Осуществляя прием платежей по банковским картам robokassa гарантирует абсолютную безопасность транзакций. Оплата по банковской карте через Интернет реализуется так, чтобы обеспечить максимальную защиту данных, вводимых клиентом, что исключает риск мошенничества.

   

   100 ₽  250 ₽  500 ₽ 1000 ₽ 2500 ₽

  
  Вы можете пожертвовать детям любую сумму от 10 рублей - пожалуйста, введите ее в поле

  Осуществляя пожертвование Вы даете соглание на обработку персональных данных

•  

   

  
  
  ОТПРАВЬТЕ SMS

  Отправьте SMS на номер 3434 с суммой пожертвования (цифрами). В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать любой другой текст, то суммой пожертвования будет считаться 100 рублей.

  
  
  ПОДТВЕРДИТЕ ПЛАТЕЖ

  Вы получите SMS от оператора с просьбой подтвердить платеж. После подтверждения сумма пожертвования спишется, и Вы получите SMS с благодарностью от Фонда.

  
  
  РЕГУЛЯРНЫЙ ПЛАТЕЖ

  Чтобы помогать регулярно, отправьте SMS на короткий номер 3434 со словом ПЕРВЫЙ и cуммой ежемесячного пожертвования (цифрами).
  
  Например: ПЕРВЫЙ 100.

   

  Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3434 – бесплатно.
  Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2.
  Мобильные платежи осуществляются через сервис MIXPLAT — лидера в сфере мобильной коммерции в России.

  

•  

  Реквизиты для перечисления пожертвований в рублях (RUB)

  Банк	ОАО "СБЕРБАНК РОССИИ" г. Москва
  БИК	044525225
  Корр. счет	30101810400000000225
  Получатель	Благотворительный фонд «Чистые души»
  Расчетный счет	40703810738000015693
  ИНН	7714458173
  КПП	771401001
  Назначение платежа	Благотворительное пожертвование

   

  Скачать реквизиты

История ребёнка

В 4,5 месяца Андрею Якушеву поставили первый диагноз. Анализ крови показал низкий уровень тромбоцитов – клеток, которые вырабатываются в костном мозге и помогают останавливать кровотечение. Тромбоцитопения заставила малыша и его маму поселиться в больнице.

Мы постоянно находились в больницах Казахстана и Новосибирска, везде нас лечили гормонами и иммуноглобулином. 7 раз! Но эффекта не было!

Врачи успокаивали, но материнское сердце билось в тревоге – с сыном что-то не так! Очередной визит к врачу-иммунологу подтвердил опасения Ольги. У её мальчика - первичный иммунодефицит, синдром Висскота-Олдрича.

Я помню момент, когда генетический анализ подтвердил диагноз. Это было очень страшно и больно. Чувство непонимания душило меня. За что столько боли моему малышу? За что столько мучений?

Синдром Висскота-Олдрича (СВО) – наследственная болезнь. Её причина – дефект гена, ответственного за синтез белка иммунных клеток. Носители аномального гена – женщины, а болеют мужчины. Точнее мальчики. Потому что большинство из них не доживает и до пяти лет. Симптомы синдрома проявляются сразу после рождения или в возрасте 4–8 месяцев, когда материнские иммуноглобулины перестают защищать организм ребёнка.

Андрею нельзя болеть. Его организм не умеет противостоять атакам вирусов и бактерий. Любая инфекция, как и любая травма, может стать для него смертельной. Его тело покрыто синяками и петехиями (точечными подкожными кровоизлияниями), оно зудит и отзывается острой болью на любое прикосновение.

Он так смотрит в мои глаза, кричит, а мне приходится его держать! Это просто невыносимо больно!

Изменить геном человека невозможно, поэтому синдром Висскота-Олдрича по-прежнему остается в списке неизлечимых. Паллиативная помощь увеличивает продолжительность жизни, но качество этой жизни кардинально меняет только трансплантация костного мозга.
Чем раньше будет сделана пересадка, тем больше шансов на то, что донорские стволовые клетки приживутся и нормализуют работу иммунной системы. Андрею уже 2 и нужно спешить. В Германии, где мама Андрея Якушева нашла клинику, уже ждут и готовы провести операцию. Но пересадка донорского костного мозга стоит 240 500 €. Таких денег у Якушевых нет и не будет – без нашей с Вами помощи!

Каждый ребенок имеет право на жизнь. Примите участие в судьбе мальчика.

ПОМОЧЬ АНДРЕЮ

QR СБЕРБАНК
вы можете отсканировать код для перехода на страницу пожертвований

 

     ЧЕРЕЗ СБЕРБАНК         БАНКОВСКОЙ КАРТОЙ   ПЛАТЕЖ С ПОМОЩЬЮ SMS  БАНКОВСКИЙ ПЕРЕВОД 

Осуществляя пожертвование Вы даете соглание на обработку персональных данных

•        Через Сбербанк       
•     Банковской картой   
• ПЛАТЕЖ С ПОМОЩЬЮ SMS
•   Банковский перевод  

•  

   

  Пожалуйста, нажмите на кнопку "Пожертвовать"
  или перейдите по ссылке, используя QR код

  Осуществляя прием платежей по банковским картам Сбербанк гарантирует абсолютную безопасность транзакций. Оплата по банковской карте через Интернет реализуется так, чтобы обеспечить максимальную защиту данных, вводимых клиентом, что исключает риск мошенничества.

   

  Пожертвовать

   

  

  Осуществляя пожертвование Вы даете соглание на обработку персональных данных

•  

   

  Пожалуйста, выберите сумму пожертвования или укажите другую

  Осуществляя прием платежей по банковским картам robokassa гарантирует абсолютную безопасность транзакций. Оплата по банковской карте через Интернет реализуется так, чтобы обеспечить максимальную защиту данных, вводимых клиентом, что исключает риск мошенничества.

   

   100 ₽  250 ₽  500 ₽ 1000 ₽ 2500 ₽

  
  Вы можете пожертвовать детям любую сумму от 10 рублей - пожалуйста, введите ее в поле

  Осуществляя пожертвование Вы даете соглание на обработку персональных данных

•  

   

  
  
  ОТПРАВЬТЕ SMS

  Отправьте SMS на номер с суммой пожертвования (цифрами). В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать любой другой текст, то суммой пожертвования будет считаться 100 рублей.

  
  
  ПОДТВЕРДИТЕ ПЛАТЕЖ

  Вы получите SMS от оператора с просьбой подтвердить платеж. После подтверждения сумма пожертвования спишется, и Вы получите SMS с благодарностью от Фонда.

  
  
  РЕГУЛЯРНЫЙ ПЛАТЕЖ

  Чтобы помогать регулярно, отправьте SMS на короткий номер со словом ПЕРВЫЙ и cуммой ежемесячного пожертвования (цифрами).
  
  Например: ПЕРВЫЙ 100.

   

  Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3434 – бесплатно.
  Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2.
  Мобильные платежи осуществляются через сервис MIXPLAT — лидера в сфере мобильной коммерции в России.

  

•  

  Реквизиты для перечисления пожертвований в рублях (RUB)

  Банк	ОАО "СБЕРБАНК РОССИИ" г. Москва
  БИК	044525225
  Корр. счет	30101810400000000225
  Получатель	Благотворительный фонд «Чистые души»
  Расчетный счет	40703810738000015693
  ИНН	7714458173
  КПП	771401001
  Назначение платежа	Благотворительное пожертвование

   

  Скачать реквизиты