и вы решили обратиться за помощью в наш Фонд «Чистые Души»,
мы сделаем всё возможное, чтобы вам помочь.
Пожалуйста, пишите и не стесняйтесь!
Саша Харланова
4 года. ДЦП. Спастическая диплегия
История ребёнка
Малышка Саша появилась на свет преждевременно, на 30 неделе беременности. Состояние при рождении было крайне тяжелым, в процессе родов развилась острая гипоксия, поэтому две недели крошка провела в реанимации под аппаратом искусственной вентиляции лёгких.
Радости родителей не было предела когда Саша смогла дышать сама. Ещё полтора месяца они провели в отделении патологии новорожденных. Но на этом их испытания не закончились.
Саша постоянно наблюдалась у невролога — она очень плохо держала голову, не могла сидеть. Когда малышке исполнился год прозвучал диагноз — ДЦП, спастическая диплегия.
Родители решили не сдаваться и поставить их дочь на ноги. По мере своих возможностей проходят реабилитации в различных центрах и они дают очень хорошие результаты — Саша научилась переворачиваться, ползать и даже немного ходить за руку.
Сейчас семья нуждается в нашей помощи для прохождения очередного курса реабилитации в центре «Родник».
ПОМОЧЬ САШЕ
QR СБЕРБАНК
вы можете отсканировать код для перехода на страницу пожертвований
ЧЕРЕЗ СБЕРБАНК БАНКОВСКОЙ КАРТОЙ ПЛАТЕЖ С ПОМОЩЬЮ SMS БАНКОВСКИЙ ПЕРЕВОД
Осуществляя пожертвование Вы даете соглание на обработку персональных данных
-
Пожалуйста, нажмите на кнопку "Пожертвовать"
или перейдите по ссылке, используя QR кодОсуществляя прием платежей по банковским картам Сбербанк гарантирует абсолютную безопасность транзакций. Оплата по банковской карте через Интернет реализуется так, чтобы обеспечить максимальную защиту данных, вводимых клиентом, что исключает риск мошенничества.
Осуществляя пожертвование Вы даете соглание на обработку персональных данных
-
Пожалуйста, выберите сумму пожертвования или укажите другую
Осуществляя прием платежей по банковским картам robokassa гарантирует абсолютную безопасность транзакций. Оплата по банковской карте через Интернет реализуется так, чтобы обеспечить максимальную защиту данных, вводимых клиентом, что исключает риск мошенничества.
100 ₽ 250 ₽ 500 ₽ 1000 ₽ 2500 ₽
Вы можете пожертвовать детям любую сумму от 10 рублей - пожалуйста, введите ее в полеОсуществляя пожертвование Вы даете соглание на обработку персональных данных
-
Отправьте SMS на номер с суммой пожертвования (цифрами). В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать любой другой текст, то суммой пожертвования будет считаться 100 рублей.
ОТПРАВЬТЕ SMS
Вы получите SMS от оператора с просьбой подтвердить платеж. После подтверждения сумма пожертвования спишется, и Вы получите SMS с благодарностью от Фонда.
ПОДТВЕРДИТЕ ПЛАТЕЖ
Чтобы помогать регулярно, отправьте SMS на короткий номер со словом ПЕРВЫЙ и cуммой ежемесячного пожертвования (цифрами).
РЕГУЛЯРНЫЙ ПЛАТЕЖ
Например: ПЕРВЫЙ 100.Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3434 – бесплатно.
Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2.
Мобильные платежи осуществляются через сервис MIXPLAT — лидера в сфере мобильной коммерции в России.
-
Реквизиты для перечисления пожертвований в рублях (RUB)
Банк ОАО "СБЕРБАНК РОССИИ" г. Москва БИК 044525225 Корр. счет 30101810400000000225 Получатель Благотворительный фонд «Чистые души» Расчетный счет 40703810738000015693 ИНН 7714458173 КПП 771401001 Назначение платежа Благотворительное пожертвование
Документы
Новости
Фонд «Чистые Души» будет держать Вас в курсе последних новостей и лечения Саши
Фото Саши
СБОР ЗАКРЫТ
спасибо за помощь
Захар Захарчук
4 года. Диагноз: Первичный иммунодефицит. Синдром Вискотта - Олдрича
История ребёнка
Казалось, что Захар родился абсолютно здоровым, из роддома его и маму Катю выписали на пятый день. Дома их ждала любящая семья — папа и сестрёнка. Ничего не предвещало беды, но у Захара начали появляться сильные опрелости и красные пятна. Тогда предположить, что это симптом смертельного заболевания было невозможно.
Кроме проблем с кожей малыша начал мучать конъюнктивит, затем родители заметили маленькие красные точки на теле — петехии — подкожные кровоизлияния, ко всему прочему присоединились различные инфекции, отиты.
Только к 2,5 годам удалось поставить верный диагноз — иммунодефицит, синдром Вискотта-Олдрича — критически низкое число тромбоцитов, экзема, бесконечные инфекции, огромная вероятность онкологии. Шанс на полноценную жизнь один — успешная трансплантация костного мозга.
Нашему герою уже удалось многое — операция позади. Ее провели в университетской клинике Мюнхена. Все прошло удачно, сейчас у Захара Новый донорский иммунитет. Но впереди долгая реабилитация и малышу требуется наша поддержка — 118.800 рублей на лекарственные средства
ПОМОЧЬ ЗАХАРУ
QR СБЕРБАНК
вы можете отсканировать код для перехода на страницу пожертвований
ЧЕРЕЗ СБЕРБАНК БАНКОВСКОЙ КАРТОЙ ПЛАТЕЖ С ПОМОЩЬЮ SMS БАНКОВСКИЙ ПЕРЕВОД
Осуществляя пожертвование Вы даете соглание на обработку персональных данных
-
Пожалуйста, нажмите на кнопку "Пожертвовать"
или перейдите по ссылке, используя QR кодОсуществляя прием платежей по банковским картам Сбербанк гарантирует абсолютную безопасность транзакций. Оплата по банковской карте через Интернет реализуется так, чтобы обеспечить максимальную защиту данных, вводимых клиентом, что исключает риск мошенничества.
Осуществляя пожертвование Вы даете соглание на обработку персональных данных
-
Пожалуйста, выберите сумму пожертвования или укажите другую
Осуществляя прием платежей по банковским картам robokassa гарантирует абсолютную безопасность транзакций. Оплата по банковской карте через Интернет реализуется так, чтобы обеспечить максимальную защиту данных, вводимых клиентом, что исключает риск мошенничества.
100 ₽ 250 ₽ 500 ₽ 1000 ₽ 2500 ₽
Вы можете пожертвовать детям любую сумму от 10 рублей - пожалуйста, введите ее в полеОсуществляя пожертвование Вы даете соглание на обработку персональных данных
-
Отправьте SMS на номер с суммой пожертвования (цифрами). В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать любой другой текст, то суммой пожертвования будет считаться 100 рублей.
ОТПРАВЬТЕ SMS
Вы получите SMS от оператора с просьбой подтвердить платеж. После подтверждения сумма пожертвования спишется, и Вы получите SMS с благодарностью от Фонда.
ПОДТВЕРДИТЕ ПЛАТЕЖ
Чтобы помогать регулярно, отправьте SMS на короткий номер со словом ПЕРВЫЙ и cуммой ежемесячного пожертвования (цифрами).
РЕГУЛЯРНЫЙ ПЛАТЕЖ
Например: ПЕРВЫЙ 100.Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3434 – бесплатно.
Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2.
Мобильные платежи осуществляются через сервис MIXPLAT — лидера в сфере мобильной коммерции в России. -
Реквизиты для перечисления пожертвований в рублях (RUB)
Банк ОАО "СБЕРБАНК РОССИИ" г. Москва БИК 044525225 Корр. счет 30101810400000000225 Получатель Благотворительный фонд «Чистые души» Расчетный счет 40703810738000015693 ИНН 7714458173 КПП 771401001 Назначение платежа Благотворительное пожертвование
Документы
Новости
Фонд «Чистые Души» будет держать Вас в курсе последних новостей и лечения Захара
СБОР ЗАКРЫТ
спасибо за помощь
Саша Брюханов
2 года. Диагноз: Иммунодефицит. Синдром Вискотта - Олдрича
История ребёнка
История маленького Саши Брюханова началась еще 2 года назад, когда врачи одной из Московских клиник обнаружили у Сашеньки редчайшее генетическое заболевание, которое могло забрать его жизнь практически сразу.
Первичный иммунодефицит, синдром Вискотта - Олдрича.
Заболевание снижает уровень тромбоцитов, в любой момент у малыша могло открыться кровотечение и произойти кровоизлияние в любой орган.
Когда я в первый раз увидела своего малыша, в его крохотной ручке уже стоял катетер. Смотреть на это было невозможно», - вспоминает мама Саши.
После череды анализов и бесконечных ожиданий, врачами был вынесен вердикт о том, что единственно возможное лечение данного заболевание - это пересадка костного мозга.
Родители обратились в клинику Мюнхена в Германии, где трансплантации успешно проводятся уже более тридцати лет.
В сентябре 2019 года Сашеньке провели долгожданную пересадку костного мозга в г.Мюнхен.
К тому времени как мы приехали на пересадку, Саше уже было почти 1,5 года. На моем малыше не было живого места. Все его маленькое тело было в синяках, которые образовывались каждый день сами по себе. Я плакала, когда смотрела на него. Мы еле успели», - вспоминает Мама
В течении месяца Саша был в госпитале, проходил лечение и был под пристальным вниманием профессионалов. Операция прошла успешно. Вот как Мама вспоминает те недели.
Я была готова ко всему, но не к такому. Моего мальчика рвало кровью каждый день из-за высокодозной химиотерапии , я вспоминаю те дни и мне до сих пор больно, сколько страданий перенёс мой сын. Я не знаю как, но мы справились.
После выписки лечение Саши не закончилось. Важная часть трансплантации костного мозга - это реабилитация, которая длится после самой операции около года.
В период реабилитации Саша получает дорогостоящие препараты, которые закрепляют успешный результат проведённых манипуляций и дают организму привыкнуть к новым донорским клеткам.
Это очень тонкий и кропотливый процесс - приживление донорских клеток. Я каждый раз с замиранием сердца смотрю на новые Анализы моего мальчика.
Впереди у Саши ещё 4 месяца реабилитации, в конце которой будет финальное годовое обследование.
Уже давно Сашина мама оплачивает расходы на лечение одна. Это неподъёмные суммы для обычной семьи. Это невозможно сделать одной, с больным ребёнком на руках. Поэтому наш фонд хочет помочь и открывает сбор на финальное годовое обследование.
И мы конечно же всей командой верим в Сашину победу и пусть на одного здорового ребёнка в нашей стране будет больше. Нам надо просто немного помочь.
ПОМОЧЬ САШЕ
QR СБЕРБАНК
вы можете отсканировать код для перехода на страницу пожертвований
ЧЕРЕЗ СБЕРБАНК БАНКОВСКОЙ КАРТОЙ ПЛАТЕЖ С ПОМОЩЬЮ SMS БАНКОВСКИЙ ПЕРЕВОД
Осуществляя пожертвование Вы даете соглание на обработку персональных данных
-
Пожалуйста, нажмите на кнопку "Пожертвовать"
или перейдите по ссылке, используя QR кодОсуществляя прием платежей по банковским картам Сбербанк гарантирует абсолютную безопасность транзакций. Оплата по банковской карте через Интернет реализуется так, чтобы обеспечить максимальную защиту данных, вводимых клиентом, что исключает риск мошенничества.
Осуществляя пожертвование Вы даете соглание на обработку персональных данных
-
Пожалуйста, выберите сумму пожертвования или укажите другую
Осуществляя прием платежей по банковским картам robokassa гарантирует абсолютную безопасность транзакций. Оплата по банковской карте через Интернет реализуется так, чтобы обеспечить максимальную защиту данных, вводимых клиентом, что исключает риск мошенничества.
100 ₽ 250 ₽ 500 ₽ 1000 ₽ 2500 ₽
Вы можете пожертвовать детям любую сумму от 10 рублей - пожалуйста, введите ее в полеОсуществляя пожертвование Вы даете соглание на обработку персональных данных
-
Отправьте SMS на номер с суммой пожертвования (цифрами). В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать любой другой текст, то суммой пожертвования будет считаться 100 рублей.
ОТПРАВЬТЕ SMS
Вы получите SMS от оператора с просьбой подтвердить платеж. После подтверждения сумма пожертвования спишется, и Вы получите SMS с благодарностью от Фонда.
ПОДТВЕРДИТЕ ПЛАТЕЖ
Чтобы помогать регулярно, отправьте SMS на короткий номер со словом ПЕРВЫЙ и cуммой ежемесячного пожертвования (цифрами).
РЕГУЛЯРНЫЙ ПЛАТЕЖ
Например: ПЕРВЫЙ 100.Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3434 – бесплатно.
Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2.
Мобильные платежи осуществляются через сервис MIXPLAT — лидера в сфере мобильной коммерции в России. -
Реквизиты для перечисления пожертвований в рублях (RUB)
Банк ОАО "СБЕРБАНК РОССИИ" г. Москва БИК 044525225 Корр. счет 30101810400000000225 Получатель Благотворительный фонд «Чистые души» Расчетный счет 40703810738000015693 ИНН 7714458173 КПП 771401001 Назначение платежа Благотворительное пожертвование
Документы
Новости
Фонд «Чистые Души» будет держать Вас в курсе последних новостей и лечения Саши
Фото Саши
СБОР ЗАКРЫТ
спасибо за помощь
Махнычев Савелий
9 лет. Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия
История ребёнка
Доброго времени суток! Я - мама замечательного мальчика Савелия. Ему 9 лет и он - самый обычный мальчишка, но с изюминкой»-так начиналось обращение Яны, мамы Савелия.
Прочитав историю этого бойца, мы не смогли остаться равнодушными и сейчас расскажем Вам ту самую изюминку мальчика, с которой он и его мама научились жить. За которой кроется много боли, слез и борьбы!
Сава родился глубоко недоношенным, очень долго находился на ИВЛ, была инфекция, пневмония и прочие трудности. Потом это вылилось в такое неврологическое заболевание, как ДЦП. Диагноз нам поставили в 1 год и 3 месяца. С тех пор мы начали реабилитацию по этому заболеванию
Саве необходимо заниматься ЛФК, делать массаж, посещать бассейн, а еще каждые 2 месяца ездить в Москву на курсы интенсивной реабилитации. Там же проходить консультации специалистов (АФК, массаж, нейрокорректор, нейропсихолог, логопед-дефектолог, остеопат, занятия на тренажерах, моторика рук, терапия рук, внедрение коллагеновых нитей и так далее).
Я воспитываю сына одна, мне очень непросто, но я очень горжусь им! Мой сыночек семимильными шагами движется к цели и удивляет своих родных, но у Савелия еще есть трудности, с которыми нужно бороться. В частности, необходимо разрабатывать руки и ноги, выровнять походку, улучшить пространственное ощущение, научиться ровно писать. Иными словами, нужно продолжать также часто ездить на реабилитацию и не менее интенсивно заниматься дома.
Маме становится все тяжелее оплачивать лечение сына. Полный спектр реабилитационных мероприятий стоит больших денег и проходить его необходимо своевременно, поэтому она вынуждена просить помощи окружающих!
ЯСавочка имеет все шансы стать полноценным членом общества, учиться и в будущем зарабатывать деньги. Но для этого мне необходимо вложить в его будущее колоссальное количество сил и средств, которых катастрофически не хватает. Я отдаю все, что могу и даже больше, но одной мне дальше не справиться!
В вопросе реабилитации при ДЦП не может быть отлагательств, это нельзя перенести или сделать позже, когда будут деньги. Мы искренне верим, что у нас получится помочь Савелию и подарить ему прекрасное будущее.
Мы с Савушкой просим помощи у вас! ПОМОГИТЕ НАМ!!!»- это просьба мамы в конце письма
И мы очень надеемся, что если не на нашу, то на ее просьбу отзовётся как можно больше людей! И Савелий будет здоров!
ПОМОЧЬ САВЕЛИЮ
QR СБЕРБАНК
вы можете отсканировать код для перехода на страницу пожертвований
ЧЕРЕЗ СБЕРБАНК БАНКОВСКОЙ КАРТОЙ ПЛАТЕЖ С ПОМОЩЬЮ SMS БАНКОВСКИЙ ПЕРЕВОД
Осуществляя пожертвование Вы даете соглание на обработку персональных данных
-
Пожалуйста, нажмите на кнопку "Пожертвовать"
или перейдите по ссылке, используя QR кодОсуществляя прием платежей по банковским картам Сбербанк гарантирует абсолютную безопасность транзакций. Оплата по банковской карте через Интернет реализуется так, чтобы обеспечить максимальную защиту данных, вводимых клиентом, что исключает риск мошенничества.
Осуществляя пожертвование Вы даете соглание на обработку персональных данных
-
Пожалуйста, выберите сумму пожертвования или укажите другую
Осуществляя прием платежей по банковским картам robokassa гарантирует абсолютную безопасность транзакций. Оплата по банковской карте через Интернет реализуется так, чтобы обеспечить максимальную защиту данных, вводимых клиентом, что исключает риск мошенничества.
100 ₽ 250 ₽ 500 ₽ 1000 ₽ 2500 ₽
Вы можете пожертвовать детям любую сумму от 10 рублей - пожалуйста, введите ее в полеОсуществляя пожертвование Вы даете соглание на обработку персональных данных
-
Отправьте SMS на номер с суммой пожертвования (цифрами). В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать любой другой текст, то суммой пожертвования будет считаться 100 рублей.
ОТПРАВЬТЕ SMS
Вы получите SMS от оператора с просьбой подтвердить платеж. После подтверждения сумма пожертвования спишется, и Вы получите SMS с благодарностью от Фонда.
ПОДТВЕРДИТЕ ПЛАТЕЖ
Чтобы помогать регулярно, отправьте SMS на короткий номер со словом ПЕРВЫЙ и cуммой ежемесячного пожертвования (цифрами).
РЕГУЛЯРНЫЙ ПЛАТЕЖ
Например: ПЕРВЫЙ 100.Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3434 – бесплатно.
Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2.
Мобильные платежи осуществляются через сервис MIXPLAT — лидера в сфере мобильной коммерции в России. -
Реквизиты для перечисления пожертвований в рублях (RUB)
Банк ОАО "СБЕРБАНК РОССИИ" г. Москва БИК 044525225 Корр. счет 30101810400000000225 Получатель Благотворительный фонд «Чистые души» Расчетный счет 40703810738000015693 ИНН 7714458173 КПП 771401001 Назначение платежа Благотворительное пожертвование
Документы
Новости
Фонд «Чистые Души» будет держать Вас в курсе последних новостей и лечения Савелия
Фото Савелия
СБОР ЗАКРЫТ
СПАСИБО ЗА ПОМОЩЬ
Кристина Головчанская
1,7 года. Диагноз: СМА 1 тип
История ребёнка
Сегодня мы хотим познакомить вас с Кристиной Головчанской и ее мамой Светланой, которая расскажет нам не простую историю малышки.
Кристина родилась здоровой девочкой. Как и все детки она начала держать голову, переворачиваться, даже начала ползать по-пластунски, но в 6 месяцев мы стали замечать, что она не становится на четвереньки как все дети, и нет даже попыток сесть...И мы пошли к неврологу.
Врач поставил диагноз - гипотонус мышц. Назначил Кристине процедуры, однако лечение не дало результатов. Родители начали поиск специалиста, который все-таки расскажет, что происходит с их дочкой. Так они попали на приём к врачу-генетику.
Доктор назначил полное обследование на атрофии. Результат был получен 22 ноября 2019 года...Спинальная мышечная атрофия (СМА), самый быстро прогрессирующий 1 тип. На тот момент Кристине было почти 10 месяцев. И времени было мало. Она угасала на глазах. Мы узнали, что в США есть препарат, который лечит СМА! Но стоимость этого препарата космическая, а ввести его необходимо до 2 лет. Американская клиника предоставила нам счёт на $2 300 000. Это стоимость одного укола, препарат называется Zolgensma. Сделать его необходимо до 2 лет. Потом будет поздно и....Даже думать боюсь, что будет. Пожалуйста, помогите нам спасти дочку!
Если не сделать укол маленькой Кристине, то она не выживет. Сейчас малышке 1,7. Она не ходит, не садится сама и даже не умеет ползать. Болезнь прогрессирует и следующим может быть ее дыхание. Времени очень мало. Но мы верим, что успеем! Мы верим, что Вы поддержите маленькую Кристину в ее не легкой борьбе! Мы верим, что Кристина узнаёт, что такое счастливое детство и долгая жизнь!
Документы
Новости
Фонд «Чистые Души» будет держать Вас в курсе последних новостей и лечения Кристины
Фото Кристины
СБОР ЗАКРЫТ
спасибо за помощь
Терещенков Никита
17 лет. Диагноз: Острый миелобластный лейкоз
История ребёнка
Прошу помощи на исполнение главной мечты, жить и не бояться умереть» - пишет мама Никиты, обращаясь к нам за помощью.
Никите 17 лет, впереди вся жизнь, столько всего хочется увидеть и сделать, но в 2019 рак распорядился иначе. Вместо выпускного Никита отправился в больницу на 5 месяцев беспрерывного лечения. Острый миелобластный лейкоз, М4, с t(6,9), группа высоко риска - так звучит точный диагноз Никиты.
Почти 1,5 года вся семья борется за жизнь нашего старшего сына. Всё это оставалось "за кадром". Мы справлялись своими силами и верили, что ещё чуть-чуть и всё закончится, как страшный сон.
В первое лечение Никита прошел 3 блока химии и трансплантацию костного мозга (донор папа). Почти год анализы Никиты контролировали в больнице. Это были долгие дни ожиданий и тревог. Весной на 180 день после ТКМ была контрольная пункция.
Думали вот-вот наступит долгожданная свобода, можно вздохнуть и просто жить, счастливой жизнью. Но в мае 2020 мы услышали то, чего боялись больше всего - рецидив. 9 июня Никита попал в больницу и до сих пор тут.
Последние анализы показали, что лекарство перестало справляться. Опять химия. Врачи говорят о необходимости провести повторную трансплантацию Никите. Предлагают быть донором вновь папе, или от младшему брату, которому сейчас 5 лет и он имеет сходство на 50%. Но первая ТКМ показала, что это малоэффективно с таким типом мутации клеток и нужен неродственный донор.
Никита подавлен морально, 3 месяца беспрерывного нахождения в больнице, температура, слабость, болезненный уколы вайдазы (химия, вводится в виде инъекции внутримышечно).
Никита сильный духом и терпеливый , цепляется за любую надежду и не унывает, даже сейчас...никак не показывает как переживает, просто молчит постоянно, даже не шутит. Очень хочется подарить надежду моему сыну, чтобы его озорная ямочка вновь появилась на щёчке от улыбки. Пожалуйста, помогите спасти сына!
Команда нашего фонда очень хочет помочь Никите собрать необходимую сумму на лечение. Университетская клиника Вюрцбурга в Германии готова принять мальчика, но счет огромный - 445 000 euro.
Документы
Новости
Фонд «Чистые Души» будет держать Вас в курсе последних новостей и лечения Никиты
Фото Никиты
СБОР ЗАКРЫТ
спасибо за помощь
Гриша Зарин
1,2 года. Диагноз: СМА 2 тип
История ребёнка
Каждый день маленький Гриша начинает с растяжки и упражнений. Ему нельзя пропускать их, это не просто полезная привычка. Это жизненно необходимая процедура, ведь у Гриши СМА 2 типа.
Многие люди, видя Гришу, говорят: "Какой прекрасный ребенок!", ведь Гриша эмоционально абсолютно здоров. К сожалению, это лишь видимость. Да, Гриша дышит и ест сам, может посидеть, опираясь на ручку, ЕСЛИ ЕГО ПОСАДЯТ, работает ручками (хотя сила хвата заметно снижена). Но Гриша НЕ может садиться сам, НЕ может стоять, НЕ может ходить. На прогулке я вижу его задумчивый и грустный взгляд, когда он наблюдает за детьми, бегающими по площадке» - рассказывает Анастасия, мама Гриши
13 августа 2020 года родители узнали, что у Гриши выявлены делеции 7-8 экзонов гена SMN1, ответственные за синтезирование белка, которым "питаются" нейроны спинного мозга. Иначе говоря, организм ребенка не может сам производить этот белок. В результате у Гриши постепенно будут угасать двигательные функции, потом глотательные и дыхательные. Итог этой болезни очень печальный.
Ещё несколько лет назад данный диагноз был приговором. Однако в настоящее время существует препарат, позволяющий остановить прогрессирование болезни и даже вернуть утраченные навыки - Золгенсма. Он вылечит нашего Гришу! И мы просим у вас помощи в сборе более чем 2 миллионов долларов!
Наша команда не может пройти мимо, мы хотим помочь спасти Гришу. Мы хотим, чтобы Гриша был здоровым и счастливым ребёнком. Мы верим, что вы поддержите нас! Вместе мы сможем всё!
Документы
Новости
Фонд «Чистые Души» будет держать Вас в курсе последних новостей и лечения Гриши
Фото Гриши
СБОР ЗАКРЫТ
спасибо за помощь
Маша Федоткина
1.3 года. Диагноз: спинальная мышечная атрофия
История ребёнка
Кто бы знал, что обычная маленькая девочка Маша Федоткина из города Воронеж, своим рождением объединит весь город.
История началась в самом обычном городском роддоме, в самой обычной палате. В 11:40 утра 19 апреля 2019 года появилась на свет маленькая Машенька. Родители с нетерпением ждали появления малыша. Маша - первый ребёнок в семье.
Мне принесли маленький комочек счастья со словами: - "знакомься, Машенька!" Я была счастлива. Моя! Моя! Моя девочка. Сколько всего нас ждёт впереди....
Но впереди эту семью ожидали совсем не первые шаги дочери и веселый детский смех.. Вместо этого, задумчивые взгляды, хмурые брови и сомневающиеся лица врачей.
В 7 месяцев маленькую Машу и ее маму госпитализировали для проведения лечения. У маленькой девочки уже тогда стали проявляться первые признаки серьезного заболевания: слабые мышцы, постоянный «гипотонус».
Нас положили в больницу. Там был массаж и электрофорез. Моя девочка так плакала, так плакала и я вместе с ней. Сердце обливалось кровью
В конце лечения, врач назначил генетический тест. Родители Маши не могли поверить, что все это происходит наяву. Их, здоровая с виду, девочка могла оказаться смертельно больной.
Я была уверена на 100% , что она ошибается. Ни у меня, ни у мужа не было в роду никаких заболеваний. Мы совершенно здоровые родители
Тест был проведён.
Мы были в бассейне. Придя домой, я попросила мужа взять Машу и раздеть ее. Когда я зашла в комнату, то увидела, как мой муж плачет. Я спросила:- «Ты чего?» «Пришли анализы. Все плохо», - и заплакал ещё сильнее
Маше поставили смертельный диагноз. «Спинно-мышечная атрофия 1 типа». Сначала болезнь медленно забирает у ребёнка способности двигаться и сидеть, а потом, и дышать. Это мучительная смерть для ребёнка. Что могут испытывать Родители в такие моменты?! - можно себе только представить.
С того дня не прошло и часа, чтобы Родители Маши не боролись за жизнь своей дочери. На протяжении двух месяцев, мама Марина, обивала пороги государственных учреждений, где ей отказывали в помощи.
В конце концов, семья приняла решение открыть сбор средств на лечение Маши самостоятельно. Ребенку необходим жизненно-важный препарат ZOLGENSMA, который изобрели ученые в США. Один укол заменяет поломанный ген на копию здорового - генетический прорыв в лечении данного заболевания!
Цена такого укола составляет 176 000 000 рублей! Но только он поможет маленькой Маше обрести здоровую жизнь. Получить шанс на настоящее детство.
Это ужасно! Это ужасно знать, что в мире есть лекарство, которое может спасти твоего ребёнка. Но у тебя нет возможности его достать.
За всю историю благотворительных сборов - это самые колоссальные сборы на маленьких детей. Более 20 детей доказали, что мир может помочь! Люди, объединившись, могут собрать, казалось бы нереальную сумму.
И мы верим, что Маша попадёт в список этих счастливых детей и их родителей, которые уже получили заветное лечение!
Каждый из Вас может помочь! Каждый из Вас знает, как это сделать! Вместе мы можем все!
Документы
Новости
Фонд «Чистые Души» будет держать Вас в курсе последних новостей и лечения Маши
Фото Маши
СБОР ЗАКРЫТ
спасибо за помощь
Ульяна Александрова
1.9 лет. Диагноз: спинальная мышечная атрофия
История ребёнка
Маленькая Ульяна выглядит сейчас как обычная жизнерадостная девочка, которая собирает пирамидку, смеётся и смело кидает маме мячик. Но через некоторое время Ульяна перестанет сидеть, а потом и даже двигаться.
Врачи поставили Ульяне смертельный диагноз - «Спинальная Мышечная атрофия 2 типа ».
Ульяна родилась в срок, было плановое кесарево сечение. По шкале Апгар 8-9 баллов, абсолютно здоровый ребенок! До 6 месяцев она развивалась физически очень хорошо. Позже мы стали замечать, что она не садится самостоятельно. Ульяна сидела только, если ее посадишь. Врачи говорили, что ничего страшного, все дети развиваются по-разному. Когда Ульяне исполнился годик, врачи все-таки написали в карте нашей малышки «слабые мышцы».
Уже тогда родители девочки, Лейсан и Кирилл Александровы, начали подозревать, что с их долгожданной маленькой дочкой что-то не то. Врачи поставили предварительный диагноз «миотонический синдром» и стали лечить Ульяну.
Ей назначили массаж, физиотерапию, уколы, медикаменты. Пролечили таким образом 4 месяца, но ЧУДА к сожалению, не произошло, изменений не было.
Родителям ничего не оставалось делать, как искать правду, что же все-таки происходит с их малышкой. Заведующая дневного стационара рекомендовала им немедленно ехать в Нижневартовск и делать эмг (электронейромиографию). Эта процедура уточняет в каком состоянии мышцы ребёнка.
На этом исследовании нам сказали те самые слова, которые мы не забудем никогда. Прибор говорил о том, что у ребенка спинальная мышечная атрофия. Срочно требуется консультация генетика. Мы не могли найти себе места от таких новостей. Это был удар для нашей семьи.
После осмотра генетиком, родителям сказали приехать через месяц за результатом. 29 февраля 2020 года результат оказался положительным. Опасения врачей и родителей подтвердились.
Моя маленькая девочка оказалась смертельна больна. Я не могу найти слов, чтобы рассказать вам, что я тогда почувствовала. Земля ушла из-под ног, на какое то мгновение я даже потеряла сознание.
Сейчас наш фонд совместно с родители Ульяны ведёт сбор средств на препарат ZOLGENSMA. Один укол этого препарата даст силу мышцам маленькой Ульяны. Укол необходимо сделать до 2 лет. Сейчас Ульяне уже 1,9. С помощью этого препарата девочка сможет вести полноценную жизнь.
Мы очень Надеемся и верим, что мир не без добрых людей. Нам нельзя опоздать. Я верю, что спасем нашу доченьку и закроем сбор средств, поставим этот заветный спасительный укол. Я верю в добрых людей. Ни один ребёнок на свете не должен страдать. Помогите спасти мою малышку.
Документы
Новости
Фонд «Чистые Души» будет держать Вас в курсе последних новостей и лечения Ульны
Фото Ульяны
СБОР ЗАКРЫТ
спасибо за помощь
Максим Вишняков
4 года. Детский церебральный паралич (ДЦП).
Спастическая диплегия
История ребёнка
Максим появился на свет путём экстренного кесарева сечения на 31 недели. Мальчик родился с весом 2018 гр., рост 43 см., по шкале Апгар 5/7. Его показали маме и сразу унесли.
На третьи сутки после рождения прозвучал страшный диагноз «перивентрикулярная лейкомалярия» - часть клеток головного мозга погибла после асфиксии. Максиму пришлось остаться в больнице.
Для меня, на тот момент, самым главным было забрать Максима поскорей домой и согреть его своей любовью, окружить заботой. Меня выписали домой, а Максим остался в детской реанимации, нас пускали к нему 2 раза в неделю на 10 минут. Эти два месяца были самые тяжелые в нашей жизни, когда Максиму исполнилось 2 месяца, он начал питаться из бутылочки, начал дышать сам, его выписали из больницы.
В 8 месяцев у Максима начались судороги. Прибавился ещё один диагноз-синдром Веста, но приступы удалось купировать.
Мы очень много прошли реабилитаций, после каждого курса, у Максима появляются новые навыки. Сейчас Максим умеет сидеть с поддержкой, научился ползать, стоит у опоры держась за руки. Знает много слов. Максим очень перспективный мальчик и у него есть все шансы пойти своими ножками по дорожке. Но для этого нужно очень много заниматься.
Максиму нельзя прерывать занятия и сейчас семья нуждается в оплате очередного счёта из реабилитационного центра «Родник».
Документы
Новости
Фонд «Чистые Души» будет держать Вас в курсе последних новостей и лечения Максима Вишнякова
Фото Максима
СБОР ЗАКРЫТ
спасибо за помощь
