Основное направление работы благотворительного фонда «Чистые души» сегодня - помощь малышам с различными иммунодефицитами.
У большинства это слово вызывает прямую ассоциацию - ВИЧ. И мало, кто знает, что помимо приобретенного, есть врожденные иммунодефициты. И их очень много. Больше 250!
Первичные иммунодефициты – результат генетической поломки, которая передается по наследству или возникает спонтанно во внутриутробном периоде. Ребенок рождается и начинает болеть. Часто и тяжело. Его организм не умеет или теряет способность защищаться от вирусов, грибков, бактерий и прочих чужеродных тел. А еще от собственных клеток, когда те превращаются в злокачественную опухоль.
Иммунодефицит — это на всю жизнь. Единственный шанс на выздоровление дает трансплантация костного мозга. Гемопоэтические стволовые клетки донора способны восстановить иммунную систему реципиента. Но сделать ТКМ могут не все. Потому что дорого. И потому что среди нас очень мало смелых.
В американских и европейских банках доноров – миллионы человек. В нашей стране чуть больше 90 тысяч. Больше половины из нас ничего не знают о донорстве костного мозга, а каждый второй считает эту процедуру опасной. И это заблуждение мешает нам спасать жизни наших детей.
Вот почему приоритетной программой БФ «Чистые души» является популяризация донорства и создание единого национального регистра доноров костного мозга. Глобальная цель – для маленького фонда. И пусть сегодня она кажется труднодостижимой, мы уверены – дорогу осилит идущий.